Som vissa av er vet som fick vår äldsta diagnosen autism och selektiv mutism i slutet av förra året. Det i sig har jag tänkt skriva om, men då livet kräver sitt så har det inte blivit av. Vi blev inte förvånade om man säger så. Det som eventuellt förvånade åtminstone mig lite är mängden vårdkontakter man förväntas jonglera helt plötsligt.
Så här. Det kräver sin människa att leva med någon som är autistisk. Detta oavsett om diagnosen är satt eller inte. Det här är och har varit vår vardag hela tiden och en positiv sak som diagnossättningen fört med sig är att vi börjat att inse att det inte är vi som föräldrar som inte orkar lika mycket som andra utan faktum är att vi har mer att jobba med.
Vårdkontakterna ja. Jag ska ge ett aktuellt exempel. Vi kontaktar instans A för att bland annat prata om X. A förstår att detta är en del i ett större problem, men hänvisar oss till instans B. Ok, vi bokar en tid på instans B och talar om vad vi vill. Får två olika tider, båda under skoltid förstås. Ungen, som alltså måste ha rutiner och struktur och stressar sönder av förändringar måste hämtas tidigare i skolan för detta besök som vi ändå anser viktigt för framtida välmående.
Instans B förstår vårt problem, men hänvisar oss till instans C eftersom detta måste utredas (igen). Sen är de naturligtvis villiga att stå till tjänst. Okej. Instans C kontaktas, men de förstår inte riktigt varför vi vill komma dit. Detta kan ju enkelt avhjälpas på instans A?
Och så här är det hela tiden.
När diagnosen sattes så önskade vi ett tyngdtäcke till gossen eftersom han sover så dåligt. Ja, självklart, men det kan ni får via Aspergercenter. Okej. Fast först måste ni går vår grundkurs om autism som är 4 halvdagar i Stockholm och sen kan ni få komma till habiliteringen som skriver ut såna. Mmm. Och på habiliteringen är det kö. Förvisso så tog det 7 månader innan någon av oss kunde gå den där kursen så att det tog 10 månader från diagnos till kartläggningsmöte hos hab är kanske inte så konstigt. Men efter det så ställs barnet i kö till vem/vilka man nu behöver träffa.
Men vem har bråttom någonstans?
Läs även andra bloggares åsikter om vårdkontakter, npf, autism, moment 22, stress