Som hjulen på bussen

Som vissa av er vet som fick vår äldsta diagnosen autism och selektiv  mutism i slutet av förra året. Det i sig har jag tänkt skriva om, men då livet kräver sitt så har det inte blivit av. Vi blev inte förvånade om man säger så. Det som eventuellt förvånade åtminstone mig lite är mängden vårdkontakter man förväntas jonglera helt plötsligt.

Så här. Det kräver sin människa att leva med någon som är autistisk. Detta oavsett om diagnosen är satt eller inte. Det här är och har varit vår vardag hela tiden och en positiv sak som diagnossättningen fört med sig är att vi börjat att inse att det inte är vi som föräldrar som inte orkar lika mycket som andra utan faktum är att vi har mer att jobba med.

Vårdkontakterna ja. Jag ska ge ett aktuellt exempel. Vi kontaktar instans A för att bland annat prata om X. A förstår att detta är en del i ett större problem, men hänvisar oss till instans B. Ok, vi bokar en tid på instans B och talar om vad vi vill. Får två olika tider, båda under skoltid förstås. Ungen, som alltså måste ha rutiner och struktur och stressar sönder av förändringar måste hämtas tidigare i skolan för detta besök som vi ändå anser viktigt för framtida välmående.

Instans B förstår vårt problem, men hänvisar oss till instans C eftersom detta måste utredas (igen). Sen är de naturligtvis villiga att stå till tjänst. Okej. Instans C kontaktas, men de förstår inte riktigt varför vi vill komma dit. Detta kan ju enkelt avhjälpas på instans A?

Och så här är det hela tiden.

När diagnosen sattes så önskade vi ett tyngdtäcke till gossen eftersom han sover så dåligt. Ja, självklart, men det kan ni får via Aspergercenter. Okej. Fast först måste ni går vår grundkurs om autism som är 4 halvdagar i Stockholm och sen kan ni få komma till habiliteringen som skriver ut såna. Mmm. Och på habiliteringen är det kö. Förvisso så tog det 7 månader innan någon av oss kunde gå den där kursen så att det tog 10 månader från diagnos till kartläggningsmöte hos hab är kanske inte så konstigt. Men efter det så ställs barnet i kö till vem/vilka man nu behöver träffa.

Men vem har bråttom någonstans?

Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

Publicerat i Autism/NeuroPsykiatrisktFunktionshinder, barnen, Drottningsylt testar vården | Lämna en kommentar

Linnea

Ni minns det säkert inte ens om ni inte hänger på twitter, men jag skrev om en kvinna jag följer på twitter vars femåriga dotter fick cancer hösten 2016. En ovanlig och snabbväxande variant med en förväntad livslängd på 6-12 månader.

Vi är många som har följt Linnea och hennes familj under den här tiden. Deras smärta, men också glädjen över ännu en dag. Linne blev piggare. Hon började skolan. Förvånade läkarna.

I natt nåddes jag av beskedet att Linnea gått bort två dagar innan sin sjuårsdag. De fick flera månader till som ingen hade kunnat räkna med, tack vare människors givmildhet som gav dem möjlighet att ge Linnea den behandling som endast finns på experimentstadie utomlands i nuläget.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Publicerat i Uncategorized | Lämna en kommentar

Vilka är vi?

Jag fyller år idag och då kan man, om man vill göra en insamling via facebook till valfri (nästan,  man får välja i en lista) välgörenhetsorganisation som ens vänner och bekanta kan skänka till. Kul idé tänkte jag, för även om jag både glömmer bort födelsedagar och avskyr kalas så känner jag ibland att jag vill ge något mer än ett ”Grattis” på facebook och rent krasst så har jag och många omkring mig uppnått den där åldern där vi 1. har det mesta vi behöver 2. kan skaffa det och 3. miljarder saker som vi inte behöver som tar plats.

Så jag fixade en sån där insamling. Den går skapligt och min valda organisation blir säkert glada och jag blir glad för varenda liten slant som ramlar in. Dessutom så får man veta vilka i ens omgivning som älskar en och hur mycket. (okej, jag skojar) Man blir åtminstone glatt överraskad av en del som man trodde att man kanske mest var en liten kotte för.

Men jag började fundera på det här med människor och insamlingar. Jag har naturligtvis valt en organisation som på något sätt är viktig för mig och jag antar att alla andra också gjort det och inte bara sådär slumpmässigt. Vi har suttit och gått igenom listan tills vi hittade rätt.

Allt vi gömmer inom oss, all smärta vi aldrig visar utåt och alla lager vi består av. Klämmer dina skor också? Fast kanske inte på samma ställen som mina. Eller på precis samma ställen?

Vi pratar inte om barnen vi förlorade, människor som tog livet av sig eller vardagen som gör att man inte ens orkar tänka på lov eller semester eller känslan när ens förälder inte känner igen en utan tror att man kanske är en tjuv. Eller vad det nu är vi släpar på i våra bagage.

Man väljer själv vad man berättar naturligtvis, men när man går där i djup lera med skavande skor så känner i alla fall alltid jag att andra kan mer, orkar mer, är starkare alternativt glider fram på den berömda räkmackan.

Och så dyker det upp på Facebook att Kalle som är så jävla fantastisk och alltid har tur med allt vill att du donerar till Stadsmissionens arbete för hemlösa (vet inte om man kan välja just det, så skäll inte. Det finns säkert något liknande)  och man inser att det kanske inte är så kul att vara Kalle jämt heller.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

Publicerat i personligt | Lämna en kommentar

#metoo 2

Det är något som gnager i mig i svallvågorna av #metoo som jag inte riktigt kan sätta fingret på. Bra på så många sätt att även män faktiskt ser att det inte bara är den där knepiga snubben som betett sig illa mot kvinnor utan att det är många män, mot nästan alla kvinnor. Jag tror nämligen att det är en helt annan sak att läsa statistik och att få veta att det inte bara är si och så många % som varit utsatta utan det är frun, jobbarkompisen, syrran och antagligen morsan också. Det blir lite annorlunda då.

Precis som det blir annat när det visar sig att polaren, idolen, brorsan faktiskt också har betett sig så här. Det får en att tänka, eller hur?

Och för många av oss kvinnor blir det också ett uppvaknande, för det här handlar som sagt inte om våldtäkter och grova sexuella övergrepp och i ärlighetens namn så är vi nog många som tagit emot, sagt ifrån och sen tagit emot mer, skakat av oss och gått hem med en olustig känsla som vi kanske inte tänker på, men som får oss att ha koll på vart nyckelknippan ligger och vem som går bakom oss på vägen hem. Den där känslan av utsatthet, att alltid behöva vara på sin vakt som för oss är så normal att vi inte ens tänker på den.

Att anmäla någon som tar en på brösten gör man ju inte. Eller han som trycker upp en mot väggen och tror att man ska hångla och inte tar annat än ett fysiskt nej. I många fall så har man nog inte reagerat annat än med att han var en jävla idiot.

Jag tror faktiskt att många av de här männen har trott att det var okej. Nästan okej åtminstone. Att skicka en dickpic till någon till exempel, slänga ur sig sexistiska kommentarer, kommentera kvinnors kroppar. En del har säkert tänkt att hon ska bli glad över att få höra vilka snygga rattar hon har och vad man kan göra med dem.

För hon svarade inte på mailet, hon log lite besvärat och gick vidare efter kommentaren om hennes röv och så var det med det. Och det var ju mest på skoj ändå.

Och då har vi inte bara ett gäng män som inte kan bete sig, utan även ett strukturellt problem. Kanske är det vad som gnager, att problemet inte bara är Carl och Johan och Ahmed och Svante och att vi inte bara ska fokusera på dem. De är lite för många för att vara ”en ensam galning”, eller vad säger ni?

Vi är så bra på att tala om hur man i andra länder behandlar kvinnor och vi är många som påtalat att man kanske ska sopa framför sin egen jävla dörr först, men i Muslimarabien minsann, där får kvinnor inte gå ut själva och de måste ha huckle! Nå, här får kvinnor gå ut, men stå ut med män som inte har någon respekt för henne i så fall. Generaliserat och hårddraget naturligtvis, men ni förstår poängen.

Så när bilan viner lite långsammare över alla män som nu duckar efter bästa förmåga så måste vi också gå vidare, inte låta det stanna där. Vi som har söner, vi som träffar män, de som är män. Vi måste prata med våra barn, visa våra barn att en människas kropp inte tillhör någon annan, vi måste säga ifrån när vi ser, hör saker. Varenda gång. Allihop.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , ,

 

 

Publicerat i samhälle | 1 kommentar

#metoo

Det pågår en kampanj på Facebook i detta nu som heter just #metoo.

Me too.
If all the women who have been sexually harassed or assaulted wrote ”Me too.” as a status, we might give people a sense of the magnitude of the problem. #MeToo

Så lyder texten man ska kopiera in i sin statusrad om man blivit utsatt. Först när jag såg den så tänkte jag att ”Vaddå, det har väl alla kvinnor blivit någon gång?” innan det unkna i tanken slog mig. Efter att ha funderat lite så tror jag ändå att man får leta bra länge för att hitta en kvinna som klarat sig undan och det är dessutom så normaliserat att man inte ens reagera över det.

En klapp i stjärten, kläm på brösten, ”komplimanger” vi aldrig bett om, ”massage”, oönskade närmanden som får oss att känna oss små, objektifierade och smutsiga, som får oss att kliva av bussen, byta tunnelbanevagn och i förlängningen begränsa vårt liv.

Inte alla män!

Absolut inte. För ett liv sedan, innan jag och Josh hade fått ihop det blev jag övertalad till något slags samkväm i Stockholm. Jag var inte jättesugen på att åka hem själv mitt i natten och tänkte stanna hemma (se ovan för orsak), men jag frågade i alla fall om han kunde tänka sig att följa med mig hem för att jag inte ville åka själv och sova i vardagsrummet.

Jo. Det kunde han tänka sig.

Och vet ni vad? Han följde med mig hem, jag tror vi drack te (på riktigt), rökte som borstbindare och sen bäddade jag åt honom i en gästsäng i vardagsrummet och så la han sig där och sov!

Vid ett annat tillfälle, när ungefär samma scenario utspelade sig så orkade jag inte dra fram den där jävla gästsängen så han fick sova i min säng, med mig. Och vet ni vad? Han rörde mig inte då heller.

Därför att man tafsar inte på folk som inte vill det! Och.. ptja, vill man ta det säkra före det osäkra så låter man bli.

Men ändå. Jag tror tyvärr att han hör till undantagen. Med det sagt så är inte (nästan) alla män våldtäktsmän eller ens förövare i ordets rätta bemärkelse. Folk provar sig fram och ibland blir de fel och man tänker saker som man kanske rentav skäms för själv, men när man agerar utifrån föreställningen att den andra personen vill att du kliver in i den personliga sfären utan att du blivit inbjuden på ett eller annat sätt, då är du faktiskt helt fel ute.

Tvekar du? Stoppa händerna i fickan. Försöker du göra något slags närmande och gensvar uteblir eller vederbörande säger saker som ”nej”, lägg av”, ”sluta” så ska du göra precis det. Stoppa händerna i fickan och svälj ner känslan av att bli bortvald.

Detta gäller förstås båda könen, för i ärlighetens namn så kan kvinnor också.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , ,

Publicerat i Integritet, personligt, samhälle | Lämna en kommentar

Blogg (100)

Sista dagen på Blogg 100 för den här gången. Det är en kul utmaning eftersom man måste få ur sig något varenda dag. Tråkig av samma anledning, för just nu till exempel hade jag hellre legat kvar i sängen med en unge klistrad som ett plåster mot ryggen istället för att skriva nonsens som nästan ingen läser.

Jag gick i mål i alla fall. Min förhoppning är som vanligt att det ska resultera i att jag skriver mer av bara farten i fortsättningen också, men håll inte andan i väntan på nästa inlägg.

Läs även andra bloggares åsikter om , ,

Publicerat i Blogg100 | 2 kommentarer

Pappa (99)

Idag skulle min pappa fyllt 74 år.

När människor är döda och inte finns annat i minnet tenderar de att bli lite bättre för varje år och alla dåliga sidor liksom försvinner. Jag vill inte påstå att han var världens bästa pappa, för det var han med säkerhet inte, men han var min pappa.

Jag saknar min pappa (nästan) varje dag och vi pratar ganska ofta om honom, jag och barnen. Nu på mors dag åkte vi till kyrkogården med blommor till mormor. Lilla ungen var inte så intresserad av att ge henne blommor ”för morfar var mycket roligare”.

Nå. Till mormors försvar så hade hon varit död i nio år när du föddes så oddsen var kanske inte på hennes sida till att börja med?

Idag lämnade vi blommor igen, den här gången till morfar. Jag plockade dem i växtbassängen utanför köksfönstret, han hade gillat att få egenodlade blommor. Varenda gång han kom på besök inspekterade han min rabatt innan han ringde på.

Gräslöken löper amok i år igen, ser du? Och gullvivan som du grävde upp på landet åt mig blommar året om.

Jag saknar min pappa (nästan) varje dag.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

Publicerat i Blogg100, personligt | Lämna en kommentar

(98)

Mhhmm. Så idag vaknade jag tolv istället. Försökte somna om i en dryg timme, men det var ju bara att glömma och enda gången jag ens var i närheten så ringde det på dörren. Två gånger för säkerhets skull.

Jag tänker tidig kväll då?

Läs även andra bloggares åsikter om

Publicerat i Blogg100 | Lämna en kommentar

Gonatt! (97)

Jag sov till fem??!! Och vaknade för att jag blev väckt, annars hade jag säkert kunnat sova ett tag till, men ändå. Fem!

Innan barnen var det inget konstigt, men efter andra är min dagsömn helt trasig, så jag vaknar ett..och har fått lära mig att vara nöjd när jag sover till tre. Oftast somnar jag någon gång mellan nio och tio, så det fattar man ju att jag halkar efter sömnmässigt när jag jobbar.

Nå, idag somnade jag förvisso först närmare tio, men ändå. FEM!

En fjärde natt och sen har jag ledigt en vecka innan semestern.

Woop! woop!

(för att kompensera optimismen kan jag berätta att jag sprang som en idiot i morse på jobbet med två renbäddningen inklusive en halvdusch en halvtimme innan hemgång och sen klämde jag tummen i en dörr. Klämmandet skötte jag hemma. Så här åtta timmar senare gör det fortfarande ont)

Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

Publicerat i Blogg100 | Lämna en kommentar

Höjda ögonbryn (96)

Det finns alltså ögonbrynsstämplar?

Jag har så många ord som samtidigt försöker komma ut och liksom forma någon slags tanke om detta, men det blir bara en enda stor hög med blah.

Men ögonbrynsstämplar alltså? Man skulle kunna kombinera till exempel scrapbooking och make up? Limma fast en blomjävel över finnarna eller lite blingstenar i fransarna?

En annan, lite kul grej med ögonbryn; ingen har missat att alla som är något tatuerar sina ögonbryn. I princip samma form och färg ( one size fits all kan aldrig bli fel) hos allihop, men vet ni vad? Åker man någon annanstans i landet så ändras formen lite. Vem vet, om 50 år kanske man kan avgöra folks härkomst utifrån ögonbrynsformen. Ja, inte den riktiga formen alltså.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Publicerat i Blogg100 | 1 kommentar